소위 ‘Benjamin Button disease’ 를 앓고 있는 17세 소년이 지난주에 사망했습니다. 사람의 몸을 빨리 늙게 만드는 치명적인 조로증은 많은 10대들에게 영감을 주었습니다.
소년의 어머니인 Lesslie Gordon은 작년에 ABC 프로그램에 출연하여 그들의 제한된 시간이 얼마나 소중한지에 대해 말하였습니다.
“그 애는 버스에서 내리면 잠시 서 있습니다. 그리고 저는 그것을 소중하게 생각합니다. 그 순간 그 자체가 제게는 특별합니다.”라고요.
작년에 샘 번즈 (Sam Berns)는 극히 희귀한 유전병 때문에 주요 언론의 주목을 받았지요. 이 질병을 앓고 있는 어린이는 약 250명에 불과하며, 신체가 빨리 노화되는 현상을 보입니다.
그의 이야기는 HBO의 다큐멘터리 ‘샘의 삶’에서도 소개되었는데, 이것은 전 세계 희귀질병의 원인을 밝히는 데 도움이 되었습니다.
Sam은 또한 TED Talk에 출연하여 조로증과 같은 새로운 질병에 대하여 ‘구식’약물을 사용하는 것에 관해 이야기하였습니다.
샘이 17세 밖에 되지 않아 세상을 떠났지만, 희귀 질병을 진단받은 대부분의 어린이는 13년 이상을 살 수 없습니다.
그의 어머니이자 의사인 레슬리 (Leslie)는 22개월의 나이에 희귀병을 진단받은 아들의 치료법을 찾기 위해 많은 노력을 기울였습니다. 그녀는 질병의 원인을 밝히기 위해 연구팀을 구성하기도 했으며, 치료법을 찾기 위해 모든 방법을 동원했지요.
그녀의 남편 (또한, 의사) 인 Scott Berns와 함께 1999년에 Progeria Research Foundation을 창립했습니다. 그들의 팀은 심지어 연구를 진행하면서 질병을 운반하는 유전자와 그 비정상적인 단백질을 분리하는 것에 성공하기도 했지요.
그들은 또한 특정 암을 극복하면서 어떤 약물은 조기 치료에 효과가 있다는 것도 알아냈습니다.
그의 어머니를 생각하면서 샘은 작년 ABC 인터뷰에서 이렇게 말했습니다. “저는 엄마가 조로증이 완치될 때까지 계속 연구를 지속할 것을 알기 때문에 꼭 조로증 완치법이 성공하기를 바랍니다.”
슬프게도 그가 떠난 후, 연구 재단은 온라인 성명서를 공개했습니다.
“[Progeria Research] 전체 커뮤니티는 [Foundation]의 설립에 영감을 불어 넣을뿐만 아니라 전 세계 수백만 명의 사람들을 만났던 주목할만한 청년을 잃은 것을 슬퍼합니다.”
샘은 또한 뉴 잉글랜드의 한 애국자 CEO인 로버트 크래프트 (Robert Kraft)와 같은 사람들의 마음을 움직였습니다. 그는 팀 웹 사이트에서 샘의 추모 글을 발표했습니다.
“저는 Sam Berns를 사랑했고 그를 알았기 때문에 마음이 더 풍요로웠습니다. 그는 영감있는 이야기와 삶에 대한 긍정적인 희망의 메세지로 제 마음을 감동하게 만든 특별한 청년이었습니다. “