모든 아이가 건강한 몸으로 태어나는 건 아닙니다. 불행하게도 15,000명 중의 한 명 정도 취약성골절질환? 또는 골형성부전증을 가지고 태어나죠.
2010년 10월에 태어난 조이 러쉬도 이 병을 가지고 태어났습니다. 뼈가 너무 약해서 바람만 불어도 부러진답니다.
조이는 캘리포니아 주 헌팅턴비치에서 엄마인 첼시 러쉬, 아빠, 커티스 러쉬, 그리고 세 살짜리 오빠인 펠릭스와 함께 살고 있습니다.
임신 중에, 조이의 어머니는 4D 스캐닝을 하여 첫 아이를 확인했습니다. 불행히도 유리같이 약한 뼈를 가졌고 태어나더라도 첫돌을 넘기기 어렵다고 의사가 말했습니다.
의사가 조심스럽게 유산을 권유했지만 조이의 부모님은 포기할 수 없었습니다.
조이는 유전학적으로 취약성 골절 질환을 가진 것으로 판명 났습니다.
조이의 상태가 너무 심각해서 기저귀 가는 것도 엄마 혼자로는 역부족이었고 아빠의 도움이 필요했습니다.
조이의 상태는 갈수록 점점 더 심각해져 척추와 경추, 골반, 목이 무너지는 것을 막기 위한 여러 차례 수술을 했습니다.
게다가 입에도 문제가 있어 언어치료도 지속해서 받고 있습니다.
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.조이는 거의 모든 뼈가 부러진 상태고 목도 부러져 어긋나 있습니다.
현재 치료법은 개발되지 않았지만, 지속적인 운동을 통해 골절을 예방하고 있는 상태입니다.
힘든 시련 속에서도 조이의 부모님은 아이가 원하는 삶을 제공해주려고 최선을 다했습니다. 심지어 안전한 놀이터도 찾아서 함께 놀아줍니다. 또한, 조이에 더 밝은 미래가 찾아올 거라 믿고 있습니다.